MALATTIE RARE
IFO, Regina Elena e San Gallicano, è centro di riferimento per Malattie Rare impegnato sul fronte clinico e scientifico. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo. Circa il 72% di queste è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria.
Il nostro obiettivo è avere un impegno costante nella ricerca sulle malattie rare per garantire una migliore qualità di vita e permettere lo sviluppo di nuove conoscenze.
Nel nostro sito troverete tutte le malattie rare accreditate presso questo istituto indicate dalla Regione Lazio e i medici referenti per tali patologie.
Malattie rare IRE
SINDROMI EREDITARIE DI SUSCETTIBILITA’ AL CANCRO
- Poliposi Adenomatosa Familiare (FAP)
- Sindrome di Lynch
- Sindrome di Peutz Jeghers
- Neoplasie Endocrine Multiple (MEN)
SINDROMI EREDITARIE DI SUSCETTIBILITA’ AL CANCRO DELLA CUTE
- Sindrome del Nevo basocellulare
- Melanoma familiare multiplo
- Sidrome di Gorlin Goltz
- Carney Complex (CNC)
Malattie rare ISG
MALATTIE RARE DELLA CUTE
- Sindrome di Michelin Tire Baby
- Pioderma gangrenoso
- Sindrome di Sapho
- Cheratoderma
- Sindrome con displasia ectodermica
- Sclerosi diffusa
- Sclerosi Sistemica
- Sclerodermia
- Dermatomiosite
- Malattie Bollose
- Connesìttivite mista
- Pemfigo e Pemfigo bolloso
- Lichen Sclerosus
MALATTIE METABOLICHE RARE
- Emocromatosi
- Porfirie
- Deficienza di zinco
Come accedere alla prima visita
Inviare una mail a malattie.rare@ifo.it con nome, cognome, numero di telefono allegando esame istologico o relazione del medico inviante.
Per Informazioni telefonare allo 06-5266-2291 martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00
I pazienti affetti da malattia rara hanno diritto all’esenzione per le prestazioni di assistenza e cura sanitaria.
Presso il nostro Istituto sono rilasciati i moduli di certificazione di malattia rara di cui siamo referenti e il piano terapeutico associato. Tali moduli devono essere trasmessi dal paziente alla ASL di appartenenza per il rilascio dell’esenzione.
Modulo prescrizione farmaci/Modulo esenzione/Piano riabilitativo.